ALS hastaları iyi bir takiple uzun yıllar yaşayabilir

ALS’nin tüm dünyada görülen bir hastalık olduğunu söyleyen Doç. Dr. Yakup Türkel, “ABD’de ünlü beyzbolcu Lou Gehrig, İngiltere’de Stephen Hawking ve ülkemizde futbolcu Sedat Balkanlı ile tanınmaktadır. Nadir görülen bir hastalık olan ALS, toplumda 100 binde 2-3 kişide görülmektedir. Türkiye’de ise yaklaşık 10 bin ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Erkeklerde daha sık görülen ALS'nin ortalama başlangıç yaşı 55’tir. Ancak her yaşta ortaya çıkabilir” şeklinde konuştu.
ALS hastalarının yüzde 90'ının sporadik, yüzde 10'unun ise ailesel olduğunu belirten Doç. Dr. Türkel, “Son yıllarda ALS ile ilişkili birçok genetik mutasyon bulunmuştur. ALS'li kişilerin yüzde 15'i, frontotemporal demans belirtileri gösterebilir. Tanı konulduktan sonra hastaların çoğu 20 ila 48 ay yaşar, ancak yüzde 5-10’u on yıl veya daha fazla yaşayabilir. Hastalığın sebebi henüz net olarak ortaya konulamamıştır” dedi.

“Kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabilir”
ALS belirtilerinin kişiden kişiye farklılık gösterebildiğine dikkat çeken Doç. Dr. Türkel, bunları şöyle sıraladı: “Ağrısız kas güçsüzlüğü: Kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşabilir veya hasta yürürken tökezleyebilir. Konuşma veya yutma güçlüğü: Peltek ve genizden konuşma fark edilebilir.
Kaslarda seyirme ve kramplar: Bu belirtiler yaygındır. Kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabilir. ALS vücudun bütün kaslarını etkilemediğini hastanın, gaitasını ve idrarını kontrol edebildiğini, cinsel fonksiyonları etkilenmediğini ve kalp kasının zarar görmediğini belirten Doç. Dr. Türkel, “Göz kasları genellikle en son etkilenir veya hiç etkilenmeyebilir. Zihinsel işlevler hastaların büyük kısmında normaldir” dedi.

“ALS hastalığında tanı ve tedavi yöntemleri”
ALS tanısının klinik belirti ve bulgulara dayanarak konulduğunu söyleyen Doç. Dr. Türkel, “Elektromiyogram (EMG), manyetik rezonans görüntüleme (MR) ve bazı kan ve idrar tetkikleri gerekebilir. ALS’nin kesin bir tedavisi henüz bulunmamaktadır. FDA (ABD Gıda ve İlaç Dairesi) tarafından onaylanan üç ilaç hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için kullanılmaktadır. Türkiye’de sadece biri SGK kapsamında olup, diğer ilaçlar henüz mevcut değildir. Yeni ilaç çalışmaları yoğun olarak devam etmektedir” ifadelerine yer verdi.

“ALS hastalarının yaşam kalitesinin artırılması”
ALS hastalarının yaşam kalitesinin yükseltilmesi, bakım verenlerin ve ailelerin desteklenmesinin büyük önem taşıdığını söyleyen Doç. Dr. Türkel, “İyi bir hastalık takibi, zamanında beslenme ve solunum desteği ile ALS hastaları uzun yıllar yaşayabilir. Günümüzde hastalıkla baş edebilmek için pek çok imkân bulunmaktadır. Bu imkânlar, her hastanın ihtiyacına göre belirlenir” dedi.

“Toplumsal farkındalık oluşturulmalı”
ALS hastalığı hakkında toplumsal bilinç ve farkındalık oluşturmak amacıyla her yıl 21 Haziran’ın "Dünya ALS Günü" olarak kutlanmakta olduğunu söyleyen Doç. Dr. Türkel, “ALS hastalarının yaşam kalitesini artırmak ve toplumsal farkındalığı artırmak için destekleriniz büyük önem taşımaktadır. ALS hakkında daha fazla bilgi ve destek için ilgili sağlık kuruluşlarına başvurabilirsiniz” şeklinde konuştu.